ПОДЕЛИТЬСЯ

Дети Луны — звучит как название фантастического фильма о космических путешествиях и жизни на орбитальных станциях. На самом деле так называют людей с крайне редким генетическим заболеванием — ксеродермой пигментной. Люди с такой болезнью могут выходить из дома только ночью, а днем только в специальных защитных масках, напоминающих скафандры космонавтов. Близнецы Томас и Винсент являются одними из немногочисленной группы детей Луны, живущих во Франции. Узнайте их историю.

16 ФОТО

Дети Луны-1
1. Томас и Винсент — дети Луны. Они страдают очень редким заболеванием — ксеродермой пигментной, проявляющейся высокой чувствительностью кожи к ультрафиолетовому излучению. Это заболевание характеризуется предраковым состоянием кожи, которое проявляется в возрасте двух-трех лет и постоянно прогрессирует. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-2
2. Винсент проверяет прибором уровень ультрафиолетового излучения. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

Клетки кожи у таких людей, как Томас и Винсент, в результате воздействия ультрафиолетового излучения повреждаются, а именно: молекулы ДНК становятся дефектными. У здоровых людей есть фермент, который регенерирует поврежденную ДНК, тогда как у страдающих ксеродермой пигментной этого фермента или слишком мало, или он вообще отсутствует, поэтому повреждения со временем накапливаются и приводят к раку кожи.

 

Дети Луны-3
3. Солнце для детей Луны представляет смертельную опасность. После повреждения солнечным светом клетки их кожи не могут регенерироваться и со временем развивается злокачественная опухоль. Чтобы не подвергаться опасности, выходя из дома днём, дети Луны должны носить защитные костюмы. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-4
4. Защитные маски, которые приходится носить братьям-близнецам вне дома. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

Томас и Винсент живут в Бордо. Во всей Франции людей с таким заболеванием, как у них, живет от 70-ти до 80-ти человек. Они называют себя Les Enfants de la Lune, что в переводе означает дети Луны.

 

Дети Луны-5
5. Согласно данным французской ассоциации «Les Enfants de la Lune», занимающихся проблемами людей, страдающих от ксеродермы пигментной, по всему миру живет от пяти до десяти тысяч человек с таким заболеванием. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-6
6. Вот уже почти год, как Томас и Винсент тестируют специальные маски, разработанные благодаря сотрудничеству нескольких французских больниц. Эти прозрачные маски, которые оснащены системой вентиляции, позволяют больным ксеродермой пигментной выходить из дома даже в солнечные дни. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-7
7. Винсент и Томас в торговом центре в Бордо делают покупки. Теперь они могут делать это и днем, а до недавнего времени это было смертельно опасно. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-8
8. Существует несколько видов ксеродермы пигментной, в случае самых тяжелых ее форм, больные часто умирают в возрасте до 20-ти лет. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-9
9. Винсент и Томас до того, как начали тестировать новые защитные маски, очень редко выходили из дома. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-10
10. Без защитных комбинезонов близнецы могут выйти из дома только ночью. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-11
11. Томас во время прогулки по улицам Бордо. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-12
12. Томас и Винсент проверяют уровень ультрафиолетового излучения. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-13
13. Винсент и Томас в трамвае, в защитных масках и перчатках. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-14
14. Еще недавно близнецы не могли выходить из дома днем, чтобы сделать хотя бы покупки. Теперь, благодаря новой разработке, у них появился шанс на нормальную жизнь. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-15
15. Близнецы на железнодорожном вокзале. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

Дети Луны-16
16. Винсент и Томас возле своего дома в Бордо. (Фото: REGIS DUVIGNAU / REUTERS).

 

НЕТ КОММЕНТАРИЕВ

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ